Tekst á við lífsins áskoranir með bros á vör

(Þetta viðtal birtist fyrst í Fjarðaálsfréttum í desember 2019)

Íþróttagarpurinn og mannauðssérfræðingurinn Elísabet Esther Sveinsdóttir hefur unnið hjá Fjarðaáli síðan árið 2007, lengst af í mannauðsteymi. Þótt Elísabet sé alltaf á hlaupum náðu Fjarðaálsfréttir tali af henni snemma á aðventunni. Árið 2019 hefur verið einkar viðburðaríkt í hennar lífi en fyrr á árinu greindist hún með krabbamein í leghálsi. Veikindin og áskoranir tengdar þeim tókst hún á við með sama æðruleysi og hún tekst á við uppeldi á níu ára syni sínum sem fæddist með klofinn hrygg en þegar hún var rúmlega hálfnuð með þá meðgöngu þurftu hún og eiginmaður hennar að taka stóra ákvörðun um framtíð barnsins og þar með þeirra sjálfra.

Æskuárin á Norðfirði

Þótt Elísabet sé fædd í Reykjavík fluttu foreldrar hennar með hana kornunga til Norðfjarðar. „Foreldrar mínir flökkuðu mikið en ég er mjög jarðbundin, eða kannski jarðbundin flökkukind. Ég hefði viljað hafa meiri fótfestu í æsku,“ segir hún. Faðir Elísabetar, Sveinn, er lærður kokkur og fékk pláss á skipi á Norðfirði og veitti ekki af góðum launum til þess að halda uppi fjölskyldunni.

Af hverju völduð þið Norðfjörð? „Við eigum rætur á Norðfirði. Afi minn bjó þar þegar hann var lítill og átti systkini á Norðfirði. Ég á mjög stóra fjölskyldu hérna fyrir austan.“ Talandi um stóra fjölskyldu, þá er Elísabet elst af sex systrum. Það er einungis ár á milli hennar og Þóreyjar, sem er næstelst, en þær hafa alltaf verið miklar vinkonur. Þriðja systirin, Silvía, kom í heiminn þegar Elísabet var sjö ára. „Ég var stundum vond við hana. Ég kleip hana og hún grenjaði, en seinna urðum við góðar vinkonur.“

Á kafi í íþróttum á Blönduósi

Þegar Elísabet var níu ára flutti fjölskyldan til Blönduóss. Faðir Elísabetar var kokkur á hótelinu þar og vann við matseld í sláturhúsinu á haustin og þar vann móðir hennar líka við slátrun. „Ég á ofboðslega góðar minningar frá Blönduósi,“ segir Elísabet. „Þar  var góður félagsskapur og mér leið vel í því íþróttasamfélagi sem var þar. Félagslífið snérist mikið um það að vera í ungliðahreyfingunni, fótbolta, körfu og sundi.“ Skyldu rætur hennar í íþróttum hafa myndast þar? „Ekkert frekar, ég held að þetta hafi bara verið smíðað í genin mín. Ég man eftir mér vera að bögglast sex til sjö ára gömul með skíðin mín í Oddsskarði, ein. Ég er ekki að grínast! Náttúrulega fékk ég aðstoð frá staðarhaldara en ég var bara send í rútunni með skíðin. Mamma vissi að hann myndi taka á móti mér.“

Á Blönduósárunum stækkaði fjölskyldan: fjórða systirin, Hulda, kom í heiminn þegar Elísabet var tíu ára og svo kom sú fimmta, Svana, þegar hún var tólf ára. „Ég gleymi því aldrei þegar mamma varð ólétt af fimmtu stelpunni. Mér fannst það hræðilega vandræðalegt. Ég var unglingur og mamma mín með óléttubumbu!“

Til Reykjavíkur og djammið tók við

„Við bjuggum á Blönduósi þangað til ég var fimmtán eða sextán ára gömul og þá flutti fjölskyldan til Reykjavíkur,“ segir Elísabet. „Þar bjuggum við í smátíma en síðan fluttu foreldrar mínir á Reyðarfjörð. Það voru ekki eins miklar tekjur fyrir pabba í landi eins og á sjónum svo hann fór á sjóinn aftur.“ Foreldrar hennar ætluðu ekki að eignast fleiri börn en öllum að óvörum fæddist ein dóttir í viðbót og það eru 25 ár á milli hennar, Nataly, og Elísabetar. „Reyndar eru bara níu mánuðir á milli Nataly og miðju dóttur minnar. Við vorum ekki aldar upp saman.“

Hin sextán ára Elísabet varð eftir í Reykjavík þegar fjölskylda hennar flutti til Reyðarfjarðar enda var ekki lengur pláss fyrir hana á fjölmenna heimilinu. Hún tók á leigu íbúð í bænum með vinkonum sínum og sótti fyrsta skólaárið í Fjölbrautaskólanum í Ármúla. „Það var skemmtilegur tími og yndislegt að búa með bestu vinkonu minni, Jóhönnu. Svo kallaði pabbi mig heim því hann hélt að ég væri komin í svo mikið rugl. Auðvitað var djamm á manni en ég var aldrei í rugli. Það var samt mikið djamm, mikið gaman,“ segir Elísabet og hlær.

Viðburðarríkur tími

Elísabet hlýddi kalli föður síns. „Þá kom ég austur og fór að vinna í afleysingum hjá GSR sem var útgerðarfélagið hér á Reyðarfirði.“ Elísabet kynntist fljótlega Steinþóri, fyrrverandi sambýlismanni sínum og barnsföður. „Það var ekki pláss heima svo ég flutti innan skamms inn til hans. Þá breyttist margt í mínu lífi og ég fullorðnaðist mikið. Ég var aðeins átján ára og ákvað að fara í fjarnám. Hann var að klára stúdentinn í ME. Við ákváðum að vinna hérna einn vetur og fara svo saman suður í skóla.“

Unga parið flutti suður, hann fór í háskóla og hún í Viðskipta- og tölvuskólann í almennt skrifstofunám. „Mig langaði að prófa eitthvað allt annað. Mér fannst það bara geggjað. Námið tók eitt ár og svo fékk ég vinnu hjá bílaumboði, Ingvari Helgasyni. Ég kom nítján ára inn í það fyrirtæki og fékk fullt af tækifærum.“ Steinþór fór síðan í jarðfræði í HÍ og Elísabet hóf fjarnám í FÁ með vinnu. „Svo varð ég ólétt, tuttugu ára. Við eignuðumst Bryndísi sem er elsta stelpan, hún fæddist árið 2000.“

Á meðan Elísabet var enn í fæðingarorlofi og Bryndís var sex mánaða, reimaði hún aftur á sig íþróttaskóna en hún hafði verið í hléi frá sextán ára aldri. „Ég fór að æfa í Hreyfingu og fór í þjálfun þar sem leiðbeinandi. Ágústa Johnson valdi alltaf tvo nemendur á ári inn í kennarahópinn hjá sér og ég var svo heppinn að vera önnur af tveimur þetta árið. Við tók nokkurra mánaða þjálfun áður en við fórum að kenna.“

Austrið heillar á ný – og ástin

Næstelsta dóttir Elísabetar og Steinþórs, Bergdís fæddist árið 2005 en árið 2007 ákváðu þau að flytja aftur austur. „Steinþór var meira spenntur en ég. Ég var að vinna á verkfræðistofu í bænum og Guðný Björg Hauksdóttir, mannauðsstjóri hjá Fjarðaáli, þekkti til mín þaðan. Aðalheiður vinkona mín, sem þá var ritari forstjóra, var að fara í fæðingarorlof og Guðný bað mig um að koma austur og leysa hana af.“ Þegar Aðalheiður var komin aftur til starfa var Elísabet ráðin í tímabundin verkefni í mannauðsteymi sem endaði svo með fastráðningu í því teymi. „Ég var ekki vel stemmd persónulega fyrstu árin hjá Fjarðaáli. Það hefur ekkert með Alcoa að gera. Einkalífið var í molum.“ Svo fór að Elísabet og Steinþór skildu. „Það er alltaf erfitt að skilja en líka að vissu leyti léttir,“ segir hún og kveðst hafa fundið sig mun betur í vinnunni eftir það.

Haustið 2008, þremur mánuðum eftir að Elísabet skildi, hitti hún Val Þórsson í hlaupi á Norðfirði. „Hlaupin leiddu okkur saman. Hann er maðurinn í mínu lífi. Ég er búin að vera með Val í ellefu ár og er ennþá jafn skotin í honum. Mér finnst hann æðislegur.“

Fyrsta barn Elísabetar og Vals, Arnar Goði, fæddist í desember 2009. „Það gerðist hratt en mér leið vel yfir þessu í hjarta mínu. Ég var ekkert að hugsa um almenningsálitið en sumum fannst þetta allt gerast full hratt.“

Að eignast fatlað barn

Þegar Elísabet var gengin 21 viku á leið fóru þau Valur í sónar á Egilsstöðum. „Ljósmóðirin sá að eitthvað var að og sagði að ég væri bara að fara að eiga barnið.“ Þau fóru suður til frekari rannsókna og mættu meiri skilningi þar. Drengurinn reyndist vera með klofinn hrygg. „Við fengum að ákveða hvort við vildum halda meðgöngunni áfram eða fæða hann andvana,“ segir Elísabet. Hvernig leið henni að taka þessa ákvörðun? „Það var búið að fara yfir með okkur hvað hugsanlega gæti verið að og hvað ekki. Það lá ljóst fyrir hjá okkur báðum. Ég vissi ekki hvað það var að vera með klofinn hrygg fyrst þegar okkur var greint frá því hvað væri að. En við ákváðum að halda áfram með meðgönguna og takast á við þetta stóra verkefni. Í raun var aldrei efi í mínum huga að ég væri að taka rétta ákvörðun að halda áfram með meðgönguna.“

Nú var Elísabet búin að ganga með og eignast stelpurnar tvær. Var þetta ólík upplifun? „Þetta er keisarabarn, ég fékk ekki að eiga hann eðlilega. Hann kom öskrandi í heiminn og var að því leyti heilbrigður.“ Arnar Goði þurfti að fara strax í aðgerð til þess að loka sárinu á bakinu á honum. Hjá börnum með klofinn hrygg myndast oft vatnshöfuð og það gerðist nokkrum dögum eftir að hann fæddist. Þá þurfti hann að fara í aðgerð þar sem ventill var settur inn í heilahólfið til þess að vökvi myndi leka út. Hann þurfti að dvelja tvær vikur á spítalanum áður en þau fengu að fara austur og fyrstu mánuðirnir gengu bara vel að sögn Elísabetar. „Hann var á brjósti í átján mánuði. Hann er mjög kátur strákur. Styrkurinn í fótum er mismikill en hann getur gengið þokkalega vel. Hann skíðar, og hann fer í fótbolta á hverjum einasta degi. Það eru fylgikvillar – hann hefur ekki stjórn á hægðum eða þvagi og mun aldrei gera.“ Elísabet tekur fram að Arnar Goði sé með vatnshöfuð en þau finni ekki fyrir því dags daglega. Þó hafi þau farið mjög margar ferðir suður þegar hann var 2-4 ára þar sem ventillinn var alltaf að stíflast.

Hefur þetta haft áhrif á viðhorf Elísabetar til lífsins? „Að umgangast fatlaða einstaklinga veitir mér mikla gleði og ég sé hlutina í öðru ljósi. Það eru ríkjandi svakalega miklir fordómar gagnvart fötluðum, því miður. Þú sættir þig náttúrulega aldrei við það að barnið þitt sé ekki heilbrigt. Hann lærir að lifa með þessu, að gera allt á sínum hraða. Hann á eftir að eiga gott líf að ég tel, hann mun geta stundað einhverja vinnu en ekki líkamlega krefjandi. Maður þarf að passa sig að vefja ekki einstaklinginn inn í alltof mikla bómull. Hann þarf að hafa aðeins meira fyrir lífinu en aðrir sem eru heilbrigðir og það er bara best að átta sig á því strax. Það tekur allt lengri tíma hjá honum og stundum er það erfitt fyrir svona öra manneskju eins og mig. Hann er klár strákur, mikill tónlistarunnandi og með rosalega fótboltadellu,“ segir Elísabet með bros á vör. Fyrir tveimur árum greindist Arnar Goði með flogaveiki líka, sem Elísabet segir að sé skelfilegur sjúkdómur. Hann herjar mjög á Arnar og tekur á taugarnar hjá allri fjölskyldunni enda erfitt að horfa upp á barnið sitt í flogaköstum.

Líkamsræktarfrömuður á Reyðarfirði

Elísabet er í fullri vinnu hjá Fjarðaáli, með stóra fjölskyldu að sjá um og er líka að kenna íþróttir. Hvernig er það hægt? „Þegar ég bjó í Reykjavík var ég að kenna í Hreyfingu á morgnana áður en ég fór í vinnu og svo í hádegishléinu og stundum eftir vinnu. Stelpurnar komu bara með mér, að leika sér, þær eru líka aldar upp þarna! Svo flutti ég austur. Ég ákvað að nýta mér þessa góðu aðstöðu sem við höfum í íþróttahúsinu og setti upp námskeið í svipuðum stíl og ég var með í Reykjavík, fyrir konur. Þetta hefur staðið alla tíð síðan 2007. Mér finnst ofboðslega skemmtilegt að hreyfa mig en það besta er félagsskapurinn. Hann er númer eitt, tvö og þrjú. Það veitir þátttakendum mikla gleði, þeim líður vel og þá líður mér vel. Ég væri til í að sjá miklu fleiri konur hreyfa sig meira heldur en þær gera. Þetta er drifkrafturinn fyrir mig og veitir mér meiri orku.“

Áskoranir á árinu sem er að líða

Nú hefur Elísabet gengist undir krabbameinsaðgerð á þessu ári. Hvernig gekk það? „Þetta krabbameinsbrölt byrjaði ekki á mér heldur Arnari fyrir ári síðan. Þá greindist hann með æxli fyrir aftan þvagblöðruna. Það reyndist sem betur fer vera góðkynja en við vissum það ekki strax. Ég var hérna heima og pabbi hans í Reykjavík þar sem Arnar fór í sneiðmynd til að athuga með allt aðra hluti heldur en þetta þegar æxlið fannst fyrir tilviljun. Það var á stærð við góða mandarínu. Þeir vildu framkvæma skurðaðgerð en þurftu að ákveða hvort það ætti að stækka þvagblöðruna í leiðinni.“ Eftir að læknarnir höfðu ráðfært sig við sérfræðinga frá Svíþjóð var ákveðið að gera allt í einu þann 4. febrúar 2019. „Þetta var stór aðgerð sem tók sex tíma, þvagblaðran var stækkuð og æxlið fjarlægt. Þeir náðu því öllu, sem betur fer. Bataferlið hans tók alveg mánuð eftir aðgerðina og hann er bara ansi brattur eftir þetta allt saman.“

Það var síðan í apríl að Elísabet fékk niðurstöður um að það væri búið að greina hana með leghálskrabbamein á 1. stigi. „Ég var bara í athugun hjá kvensjúkdómalækni vegna lykkjunnar, láta kanna hvort hún væri ekki örugglega á sínum stað því ég ætlaði ekki að eiga fleiri börn. Læknirinn staðfesti að hún væri í lagi og bauð mér sýnatöku í leiðinni, það var ekki einu sinni kominn tími á mig í krabbameinsskoðun. En þá fór boltinn að rúlla. Ég greindist með fjórða stigs frumubreytingar og fór í keiluskurð. Eftir skurðinn sást að meinið var byrjað að dreifa sér í leghálsinum og þá var það orðið krabbamein á fyrsta stigi. Þá fór ég í legnám og nokkrir eitlar voru teknir líka til að sjá hvort meinið væri búið að dreifa sér enn frekar.“

Aðgerðin gekk ágætlega en Elísabet fékk sýkingu í kjölfarið og var flutt með sjúkraflugi suður. Næstu tvær vikur voru henni áskorun, að vera veik og bíða eftir niðurstöðum um það hvort meinið væri búið að dreifa sér meira og hvort hún myndi þurfa á áframhaldandi meðferð að halda. „Þótt ég sé mjög bjartsýn að eðlisfari var ég samt búin að ímynda mér og búa mig undir það versta.“ Þær áhyggjur reyndust óþarfar þar sem Elísabet þurfti ekki að fara í frekari meðferð þar sem krabbameinið reyndist staðbundið. En þrátt fyrir allt sem Elísabet var að ganga í gegnum á þessum tíma þá virtist hún takast á við erfiðleikana með ótrúlegu æðruleysi, hvernig fór hún að því? „Ég er hálfgerð Pollýanna að eðlisfari. Ég er heppin með að eiga góðan mann sem var duglegur að minna mig á mína kosti og það hjálpaði mér að tapa ekki gleðinni. Ég vissi líka að líkamlegt ástand mitt myndi hjálpa mér og ekki síður hvað ég er andlega í góðu formi, það er ekki minna mikilvægt. Ég tók mér fjóra mánuði að jafna mig en þegar ég var komin af stað var ég fljót að byggja mig upp. Í dag líður mér bara ótrúlega vel!“

Erfitt ár fyrir fjölskylduna

Þótt það hafi verið þau Elísabet og Arnar Goði sem glímdu við veikindi á árinu þá segir Elísabet að þetta ástand hafi reynt á fjölskylduna alla, ekki síst yngsta meðliminn hana Maríu Dögg sem er 7 ára. „Þetta var erfitt fyrir hana og það var áskorun að passa upp á að hún yrði ekki út undan í öllu því sem gekk á og að hennar þörfum væri líka sinnt. En það vill svo heppilega til að hún er mjög lík móður sinni, hún vill hafa hlutina á hreinu hjá sér og ég tel að þessi ákveðni hafi hjálpað henni í þeim áskorunum sem við tókumst á við á árinu.“ En skyldi hafa verið erfitt fyrir Elísabetu að eignast yngsta barnið eftir reynslunni af meðgöngunni með Arnar Goða nokkrum árum fyrr? „Já ég var pínu hrædd, en svo þegar ég var orðin ólétt þá hugsaði ég ekkert út í þetta. En við hugleiddum það vel áður en við ákváðum að eignast eitt barn í viðbót. Það var vissulega áskorun að eignast lítið barn með annað langveikt barn á heimilinu. Hún er ofboðslega dugleg og gerir allt upp á 10 og ég held að það sé svolítið vegna þess að bróðir hennar gerir það ekki, hún er að minna á að hún geti gert hlutina og vill sanna sig.“ Elísabet segir það dýrmætt að hafa stuðning eldri systranna varðandi það að hugsa um yngri börnin, ekki síst Arnar Goða: „Þær systur eru ótrúlega duglegar með hann, þrátt fyrir að hann geti verið mjög leiðinlegur við þær!“

Jákvæð sálfræði heillar

Elísabet hefur haldið áfram að læra. Hún varði einu ári í Háskólanum í Reykjavík 2008-2009. „Ég fékk „diplómu í mannauðsstjórnun“ en á alltaf eftir að klára B.A. gráðuna mína í sálfræði. Svo tók ég eitt ár, „diplómu á meistarastigi“ í jákvæðri sálfræði árið 2018 við HÍ.“ Elísabet fékk undanþágu til þess að hefja nám í jákvæðri sálfræði á meistarastigi þótt hún væri ekki búin með BA-námið. „Ég tók öfugan vinkil!“ Fannst Elísabetu þetta nám hjálpa sér að takast á við áskoranir ársins 2019? „Tvímælalaust“ svara hún. „Sálfræði hjálpar manni að ná jafnvægi í lífinu. Þú þarft að kafa svo inn á við í náminu og vinna með styrkleikana þína og veikleikana. Maður lærir að halda vinnustofur með öðrum, læra um flæði og margt sem verið er að stúdera um sjálfan manninn, sem er auðvitað það sem við erum að fást við alla daga hér í vinnunni, tilfinningar og fleira. Það sem ég nýti hvað mest fyrir sjálfa mig úr þessu námi er núvitundin, mér finnst hún hjálpa mér að núllstilla mig og draga andann sem er mikilvægt fyrir svona öra manneskju eins og mig.“

Bjartsýni og framtíðaráætlanir

Elísabet þakkar fyrir að hún og Valur eru eins og ein sál. „Ef hjón eru samstíga og með sömu stefnu skiptir það máli. Rannsóknir hafa sýnt með foreldra langveikra barna að skilnaðarhlutfallið er um 70-80%. Þetta er mikið álag,“ segir hún. „Um daginn lenti Arnar í slæmri flogatörn og í fyrsta skipti fann ég fyrir depurð í öllu þessi ferli sem við höfum verið í. Þá hugsaði ég: ætlar þetta aldrei að hætta?“ Fjölskyldan er búin að fresta tveimur utanlandsferðum í ár vegna veikinda. „Við ætluðum að fara til Calpe á Spáni í júní á meðan ég var að ná mér upp úr veikindunum en ég fékk þá þessa sýkingu og var flutt suður og lá þar. Svo ætluðum við til Boston í september en þá fékk Arnar svo slæmt flogakast að það var ekki tímabært að fara frá honum.“

Framtíðin lofar þó góðu. „Við erum öll að fara saman fjölskyldan til Denver núna í janúar. Við ætlum að kenna Arnari á mónoskíði þar sem hann situr en stjórnar öllu sjálfur. Skíðamennska er auðvitað  fjölskyldusportið okkar. Bryndís, elsta dóttir okkar ætlar að koma með okkur út en hún er að flytja heim eftir að hafa lokið stúdentsprófi núna um jólin. Bergdís, sú næst elsta verður þó fjarri góðu gamni en hún er á sama tíma að fara að keppa á HM unglinga á snjóbretti í Austurríki.“

Þá stefna Elísabet og Valur að því að fara tvö út í apríl og hlaupa maraþon saman en hlaupin hafa alltaf bundið þau hjónin saman. Finnst þeim gott að eiga svona sameiginlegt áhugamál? „Það er svo gott að geta spjallað við einhvern um áhugamálin sín og líka að hafa sameiginleg markmið. Við fórum saman í Jökulsárhlaupið, Dyrfjallahlaupið og Barðsneshlaupið. Við ætlum að hlaupa Laugaveginn saman á næsta ári ef allt gengur upp og fara svo saman í maraþon en það höfum við aldrei gert.“

Björt framtíð virðist blasa við Elísabetu, sem fagnaði fertugsafmæli sínu í janúar, og fjölskyldu hennar. Við óskum þeim alls hins besta yfir hátíðirnar og á komandi árum.

Fjölskyldan unir sér vel úti í snjónum.

Elísabet og Arnar Goði.